Début avril, le Génocentre d’Evry s’est transformé en incubateur à idées. Objectif : trouver des solutions innovantes répondant aux besoins d’autonomie des personnes en situation de grande dépendance.

A la question « comment améliorer l’autonomie des personnes en état de grande dépendance ? », l’AFM a répondu par la mise en place d’un projet inter-associatif baptisé « EXBA » pour Expression des Besoins en Autonomie des personnes en situation de grande dépendance. Ce projet a pour ambition de dresser l’état des lieux des besoins et plus précisément encore, d’évaluer une méthodologie expérimentale de définition des besoins. Pour faire part de leurs besoins, « vingt-sept personnes ont été choisies par l’AFM et les associations partenaires », explique Ornella Plos, ergonome et doctorante à l’AFM, « Toutes sont en situation de grande dépendance mais avec des pathologies différentes ».

Xavier est atteint de la maladie de Duchenne, Nicole de la maladie de Steinert et Loubenah, de la maladie de l’homme de pierre. Comme les autres participants du panel, ils ont été invités au mois de janvier à réfléchir à leurs besoins d’autonomie en terme d’aides techniques ou de services d’aide à la personne. Cette réflexion s’est appuyée sur des entretiens, des carnets de bord et du « photolangage », une technique issue de la psychologie qui consiste à partir de photos pour exprimer des idées. Les participants ont ainsi reçu une centaine de photos et ont été amenés à décrire ce que cela leur évoquait.

Les contributions ont été recueillies par le département Accueil et Services aux Familles et le service Aides techniques de l'AFM pour en tirer de grandes thématiques. Cinq ont été retenues : le transfert, le sommeil, les loisirs, les soins d’apparence et les voyages. « Il s’agissait de mélanger les besoins, à la fois les besoins vitaux et les besoins plus secondaires », explique Ornella Plos. Ensuite, place à la créativité.

DU BESOIN A L’INNOVATION

Début avril, le panel a été invité à Evry pour laisser libre cours à son imagination autour de ces 5 thèmes. Trois petits groupes ont planché sur les solutions à apporter, encadrés par des personnes au profil varié : designers, ingénieurs, ergothérapeutes et notamment du personnel du Laboratoire de conception de produits et innovation de l’Ecole nationale supérieure des arts et métiers (Ensam). « Il s’agissait de créer un groupe pluridisciplinaire pour passer de l’idée à l’innovation, du besoin à la solution », poursuit Ornella Plos.

Le panel était chargé de réfléchir aux améliorations possibles des aides existantes et à ce qu’il restait à inventer. Comment faciliter le transfert ? Quels aménagements du fauteuil peut-on imaginer pour faire les courses ? « Dans mon groupe, on est restés très terre à terre. On a réfléchi à des solutions importantes mais réalisables, comme des attaches intégrées au fauteuil permettant de le fixer facilement en train, en voiture, en avion. Ou comme un fauteuil doté d’un mini-ordinateur de bord. D’autres ont imaginé des solutions franchement plus extravagantes », raconte Loubenah. « Nous, nous avons pensé à un fauteuil qui va sous l’eau », témoigne Xavier. « C’est vrai qu’au début c’était difficile d’imaginer des solutions innovantes mais, une fois lancés, on s’est bien amusés ». Le séminaire était fondé sur l’échange d’idées et d’expériences mais de façon ludique. « Ils nous ont par exemple demandé de créer des petits sketchs de cinq minutes sur le thème du transfert ou du sommeil pour mettre en scène nos besoins », précise Xavier.

Malgré leurs différences, les participants ont découvert avoir des besoins communs. « On s’est rejoint à 100% sur le besoin d’adaptations en ville », explique Xavier. D’autres ont pris conscience de leurs besoins en écoutant les autres. « J’ai découvert qu’il y avait des activité auxquelles j’aurais voulu avoir accès, comme la musique. Et j’ai découvert qu’il existait même une solution : le synthétiseur ! », raconte Nicole. « J’ai aussi observé que tous n’avaient pas la chance de bénéficier des mêmes aides techniques que moi, notamment les personnes vivant à domicile ».

UN BRAINSTORMING PROFONDEMENT HUMAIN

« Ce qui était formidable c’est que les uns pensaient aux autres. On a essayé de se mettre à la place de celui qui ne pouvait pas se mettre debout, qui ne pouvait pas s’asseoir, qui ne pouvait que cligner des paupières… On ne faisait pas travailler son imagination seulement pour soi», poursuit Loubenah. « C’était une vraie aventure humaine », commente Ornella Plos, « Les participants étaient passionnés. Ils auraient même préféré des séances de travail plus longues. Alors que nous, nous craignions de trop les fatiguer, eux ont fait preuve d’une motivation sans limite ! ».

« C’était très intéressant d’échanger avec d’autres sur un même thème », confirme Nicole, « On avait tous ses difficultés, il n’y avait pas de jugement ». « J’aimerais vraiment recommencer. C’est passé trop vite. Depuis qu’on a réfléchi tous ensemble, il nous vient plein d’idées. Il faudrait se revoir dans 3 mois pour faire le point », suggère Loubenah, « En fait, ce serait bien de se réunir comme ça, une fois par an. Avec toutes les évolutions, c’est difficile de trouver la bonne information et puis, en discutant, on découvre des astuces que d’autres ont trouvé avant nous, c’est très enrichissant ».

De façon générale, qu’en est-il ressorti ? « Un besoin de modularités des produits », souligne Ornella Plos. « Il y a bien sûr des besoins communs d’autonomie, avec une base de réponses communes, mais chaque participant est atteint d’une pathologie qui nécessite des adaptations spécifiques ». Un exemple ? « On ne peut pas encore dévoiler de conclusions en détail. Il nous faut d’abord dépouiller tout ce qui a été recueilli au cours de ces séances de travail, formaliser les « fiches idées » avec l’aide de designers, et surtout revenir vers le panel pour vérifier que cela correspond bien à leurs attentes ».

Réponse fin 2008 donc, où tout sera consigné dans un rapport d’étude, « livre blanc » ou « cahier à idées », qui servira de support à d’éventuels partenariats industriels. « On espère que tout ce travail permettra de travailler main dans la main avec les laboratoires et les industriels et aboutir rapidement à des réponses concrètes », conclut la chef de projet. A quand les premiers prototypes EXBA ?

Propos recueillis par Adélaïde Robert-Géraudel